#Все теги

Для спасения Матвея со спинальной мышечной атрофией требуется помощь армии

29.04.202109:27

Когда ребенку нужна помощь, родители ищут ее везде. Мы звоним во все  колокола, стучимся во все двери, пытаемся докричаться до каждого, пусть и далекого человека. Недавно просьба о помощи поступила и на личную страницу главы муниципального образования город Мурманск Андрея Сысоева. 

«Андрей Иванович, здравствуйте. Меня зовут Ольга, и я являюсь волонтером Матвея Куликовского из Санкт-Петербурга. У Матвея СМА первого типа (синдром мышечной атрофии). Сама я из Ревды Ловозерского района. Вы, наверное, принимали участие в спасении нашего Миши Жукова из Мурманска – ему собрали нужную сумму и сделали заветный укол».

Вот такое письмо. Просьба даже не главе самого большого муниципалитета Мурманской области. Обращение к своему земляку – Андрею Ивановичу Сысоеву, человеку, который родился и вырос в Ревде.

– Я считаю, что чужого горя не бывает, – сказал в беседе с «Вечеркой» Андрей Сысоев. – Мурманчане – народ искренний, открытый, готовый протянуть руку помощи любому. Тем более что отец Матвея Куликовского – мичман запаса, 20 лет прослуживший Родине, муж и отец двух сыновей, защитник и кормилец семьи. Но сейчас этому сильному мужчине нужна наша помощь!

Вот информация со страницы Матвея Куликовского в социальной сети «ВКонтакте»:

«Чтобы спасти Матвея, не хватит одного бойца, для этого нужна целая армия! Помогите спасти жизнь маленького Матвея! Сделайте сегодня по-настоящему важный, сильный и достойный поступок!

Матвей родился 25 декабря 2019 года. В четыре месяца малышу был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА ). Это редкое смертельное генетическое заболевание, при котором происходит постепенный отказ мышц: сначала ребенок перестает двигаться, потом не может самостоятельно есть и пить, затем происходит остановка дыхания. При этом полностью сохраняется  уровень интеллектуального развития. Без лечения такие дети не доживают до двух лет.

С июня 2020 года по настоящее время нам удалось собрать чуть более 20 процентов от необходимой суммы. Но болезнь не ждет: у Матвея искривление позвоночника, деформация грудной клетки, нарушения в работе легких. Мы бьемся за жизнь сына, но одним нам не справиться. Мы не можем опустить руки! Мы не можем его потерять! Мы просим каждого из вас, пожалуйста, помогите нам! Даже небольшая сумма – весомый вклад!».

Более подробную информацию можно найти на странице Матвея в «ВК».

К ТЕМЕ

Круг добра

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Главой фонда стал основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Согласно указу президента деньги на закупку препаратов формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше пяти миллионов рублей в год.

На 2021 год фонду определено финансирование в размере 60 миллиардов рублей. Вся сумма будет направлена на закупку дорогостоящих лекарств.

В перечень заболеваний, которым может выделять деньги фонд «Круг Добра», внесены:

- спинальная мышечная атрофия;

- болезнь Помпе;

- семейная средиземноморская лихорадка;

- криопирин-ассоциированный периодический синдром;

-  периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли.

Как подать заявку на получение помощи от фонда?

Законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в перечень заболеваний фонда, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства. Далее региональный орган управления здравоохранением формирует заявку для передачи в фонд. Предварительный порядок прохождения заявки опубликован в разделе «Прохождение заявки» на сайте фонда.

Официальный сайт: фондкругдобра.рф

Татьяна БОРИСОВА
Фото из открытых Интернет-источников

ПнВтСрЧтПтСбВс
Читайте также
Вид:
02.07.202518:33 Жители Мурманска поговорят с депутатом 9 июля с 16:00 до 17:00 личный прием избирателей проведет депутат Совета депутатов города Мурманска Шаповалов Дмитрий Павлович (15 округ). Он приглашает северян в Региональную общественную приемную ... 02.07.202518:00 Спрос опережает предложение Цены в Мурманской области в мае, по данным Росстата, выросли на 0,27 процента относительно апреля. При этом годовая инфляция снизилась до 9,24 процента, что ниже общероссийского показателя (9,88 ...
02.07.202517:29 В Росляково возведут бассейн Проект установки модульного бассейна в районе домов № 4 и 5 на улице Зеленой в жилом районе Росляково обсудили с активными жителями района, которые направляли обращения по этому вопросу в ... 02.07.202517:27 В Заполярье проверяют готовность коммунальной инфраструктуры региона к холодам Областная комиссия с участием представителей министерства энергетики и ЖКХ региона и Ростехнадзора приступила к работе по контролю готовности коммунальной инфраструктуры к осенне-зимнему периоду. ... 02.07.202516:54 Стартовал ремонт автодороги Пиренга – Ковдор В рамках реализации нацпроекта «Инфраструктура для жизни» начался ремонт автомобильной дороги Пиренга – Ковдор на участке км 39 – км 54 (выборочно). Подрядная ... 02.07.202516:41 Андрей Чибис встретился с участниками президентской программы «Время героев» В Мурманске прошел один из этапов второго потока президентской образовательной программы «Время героев». С участниками провел встречу губернатор Мурманской области Андрей Чибис. Накануне ... 02.07.202516:21 Обратная связь На прошлой неделе в муниципальное автономное учреждение культуры «Мурманские городские парки и скверы» («МГПС») поступило сообщение о незаконной рекламе и порче внешнего вида ... 02.07.202515:48 Саперы Северного флота провели практические занятия На полигоне в районе посёлка Щукозеро с военнослужащими саперами прошли практические занятия. Инструкторы, имеющие боевой опыт, ознакомили обучаемых с разными типами минно-взрывных устройств, которые ... 02.07.202515:15 Ночью на Калинина сгорела заброшенная «деревяшка» Сегодня в 00:33 поступило сообщение о возгорании в двухэтажном деревянном нежилом доме на улице Калинина, 19 в Мурманске. В 04:41 было ликвидировано открытое горение, а в 10:19 12 огнеборцев ... 02.07.202514:42 Фототерапия для души В Молодежном центре творчества и социальной адаптации (улица Капитана Маклакова, 25) состоялась профилактическая акция «Как прекрасен этот мир», посвященная Международному дню борьбы с ... 02.07.202514:09 Проект из Заполярья победил в пятом сезоне Всероссийского конкурса «Ты в игре» Объявлены и награждены победители пятого сезона Всероссийского конкурса спортивных проектов «Ты в игре», который проводит АНО «Национальные приоритеты» при поддержке ... 02.07.202513:36 В Мурманске продолжается сезон летних отключений горячей воды Продолжается сезон летних отключений горячей воды в Мурманске для проведения плановых ремонтов, испытаний и опрессовок. Так, водоснабжение уже отключили в домах, которые обслуживают Центральная и ... 02.07.202512:24 Ремонт полным ходом В рамках дорожной кампании 2025 года по национальному проекту «Инфраструктура для жизни» и стратегическому плану «На Севере – жить!» в Мурманске запланирован ремонт 14 ... 02.07.202511:50 Иван Лебедев зарегистрировал официальный аккаунт в мессенджере «Телеграм» Временно исполняющий полномочия главы города-героя Мурманска Иван Лебедев зарегистрировал официальный аккаунт в мессенджере «Телеграм». «Буду рассказывать вам о событиях в столице ... 02.07.202511:28 Мурманский госархив принимает документы участников СВО Государственный архив Мурманской области начинает приём личных документов участников специальной военной операции. Акция направлена на сохранение исторической памяти и формирование документальной ... 02.07.202510:59 По выбору горожан В понедельник оперативное совещание в правительстве Мурманской области началось с объявления итогов голосования по выбору объектов благоустройства в Мурманской области. Как сообщил глава региона ... 02.07.202510:30 Северянку наказали за истязание четырехлетней дочери 25-летнюю жительницу Североморска признали виновной в истязании ребенка. Так, установлено, что с декабря 2024 года по апрель 2025-го женщина, находясь в квартире на улице Адмирала Сизова в ... 02.07.202510:01 Жителей Мурманска приглашают задать вопросы депутату 8 июля с 18.00 до 19.00 в МБУДО города Мурманска «Комплексная детско-юношеская спортивная школа № 17» (улица Карла Либкнехта, 13а, методический кабинет) прием проведет Сергей Тян. 02.07.202509:32 Морпехи Северного флота провели занятия по тактической медицине На военном полигоне в Печенгском округе военнослужащие медицинских подразделений отдельной гвардейской бригады морской пехоты Северного флота провели занятие по тактической медицине. Каждый элемент ... 02.07.202509:03 Большая стройка С 2019 года в Мурманской области построено, реконструировано и капитально отремонтировано 235 социально значимых объектов, что на 47 процентов больше, чем с 2010 по 2018 год. Только в 2024 году были ...
Вчера
01.07.202521:43 Завтра на состояние северян может повлиять слабая магнитная буря 2 июля Кольский полуостров будет находиться под влиянием северо-западной периферии циклонической депрессии, расположенной над Европейской территорией России. В Мурманской области ожидается дождь. ... 01.07.202521:14 Жителя Мурманска накажут за организацию «резиновой» квартиры Сотрудники полиции привлекли к ответственности 35-летнего жителя Первомайского округа города Мурманска. Он зарегистрировал в своей квартире 16 граждан России. Возбуждено уголовное дело. 01.07.202520:45 Продолжается прием заявок на программу «Земский работник культуры» До 15 июля принимаются заявки на участие в федеральной программе «Земский работник культуры». Проект предусматривает единовременную выплату в размере миллиона рублей специалистам, которые ... 01.07.202520:16 В мурманский отдел по вопросам миграции пришел посетитель с подделанными документами Росгвардейцев вызвали в отдел по вопросам миграции, который находится в Первомайском округе Мурманска. Туда пришел гражданин одной из соседних республик и обратился к специалистам для решения ... 01.07.202519:47 Порядок в доме и во дворе По поручению главы города Мурманска Юрия Сердечкина его заместители – начальники управлений административных округов продолжают еженедельные встречи с мурманчанами. На встрече с жильцами дома ... 01.07.202519:18 На дорогах Мурманской области появилась новая разметка На региональных дорогах Мурманской области закончились работы по нанесению разметки. Она нанесена на автодорогах общего пользования регионального значения в Мончегорске, на двух участках в Апатитах, ... 01.07.202518:49 Апатитчанин незаконно прописал у себя в квартире иностранца Участковому уполномоченному полиции МО МВД России «Апатитский» стало известно, что 25-летний местный житель незаконно зарегистрировал в своей квартире на улице Ферсмана 57-летнего ... 01.07.202518:20 В Кировске водитель отправил «ВАЗ-2115» в кювет Авария произошла 30 июня на улице Олимпийская в районе частных гаражей в Кировске. Там 43-летний водитель автомобиля «ВАЗ-2115» утратил контроль над управлением и съехал в кювет. Машина ... 01.07.202517:51 Ярко и динамично В минувшую субботу на Поморской набережной в Коле состоялось масштабное празднование Дня молодежи, собравшее более пяти тысяч активных и целеустремленных молодых северян. Для гостей мероприятия ... 01.07.202517:22 Мурманские медики помогли 2459 пациентам За неделю врачи Мурманской областной станции скорой медицинской помощи помогли 2459 пациентам, из них 212 – это дети. Так, в Мурманске случилось семь дорожно-транспортных происшествий, в ... 01.07.202517:22 Андрей Чибис поблагодарил Юрия Сердечкина за работу Губернатор Мурманской области Андрей Чибис поблагодарил главу города Мурманска Юрия Сердечкина за работу: «Вместе мы многое сделали для развития Мурманска и Мурманской области. Несколько лет ... 01.07.202516:53 Северянкам придется краснеть перед судом за прописку 11 человек Трое жительниц Мончегорска незаконно зарегистрировали в своем жилье 11 человек, среди которых четверо иностранцев. Так, 40-летняя жительница Мончегорска фиктивно зарегистрировала пять граждан ... 01.07.202516:24 Под Североморском водитель «Опеля» врезался в ограждение Авария произошла 30 июня в районе 17 километра автодороги «Подъезд к городу Североморску». Там 49-летний водитель автомобиля «Опель» ехал от Североморска в сторону ... 01.07.202515:55 Состав истории На прошлой неделе в Мурманск прибыл агитационный поезд Министерства обороны России «Единство в памяти. Сила в подвиге!». Это уникальная выставка на колесах, которая своими истоками ... 01.07.202515:26 В Мурманской области досрочно выполнен федеральный показатель ввода жилья В 2025 году план по вводу жилья в рамках федерального проекта «Жилье» в Мурманской области выполнен на 116 процентов. В этом году региональный минстрой проектирует, возводит, ... 01.07.202514:57 Молодая мурманчанка стала жертвой аферистов В полицию за помощью обратилась 20-летняя мурманчанка, которая стала очередной жертвой телефонных мошенников. Девушке звонили незнакомцы, представляясь специалистами министерства образования, портала ... 01.07.202514:28 В ДТП на «Серебрянке» пострадала женщина Авария произошла вечером 30 июня в районе 33 километра автодороги «Кола – Серебрянская ГЭС». Так, 42-летний водитель автомобиля «Лада Гранта» потерял контроль над ... 01.07.202514:19 В Мурманской области стартовала подготовка к подъему затонувшего ПД-50: для этого введен режим ЧС В Мурманской области стартовала подготовка к подъему плавдока-50, затонувшего в 2018 году. Для обеспечения процессов с сегодняшнего дня в акватории губы Рослякова и на прилегающей береговой ... 01.07.202513:59 Город преобразился Юрий Сердечкин, пять лет проработавший в Мурманской области, покидает свой пост главы столицы Кольского Заполярья. Чем он запомнился мурманчанам, выяснили на улицах города корреспонденты ... 01.07.202513:30 Директора техникума в Никеле подозревают в злоупотреблении должностными полномочиями Возбуждено уголовное дело в отношении директора Печенгского политехнического техникума. Ее подозревают в злоупотреблении должностными полномочиями. Так, в мае 2024 года учреждение и подрядчик ...