#Все теги

Для спасения Матвея со спинальной мышечной атрофией требуется помощь армии

29.04.202109:27

Когда ребенку нужна помощь, родители ищут ее везде. Мы звоним во все  колокола, стучимся во все двери, пытаемся докричаться до каждого, пусть и далекого человека. Недавно просьба о помощи поступила и на личную страницу главы муниципального образования город Мурманск Андрея Сысоева. 

«Андрей Иванович, здравствуйте. Меня зовут Ольга, и я являюсь волонтером Матвея Куликовского из Санкт-Петербурга. У Матвея СМА первого типа (синдром мышечной атрофии). Сама я из Ревды Ловозерского района. Вы, наверное, принимали участие в спасении нашего Миши Жукова из Мурманска – ему собрали нужную сумму и сделали заветный укол».

Вот такое письмо. Просьба даже не главе самого большого муниципалитета Мурманской области. Обращение к своему земляку – Андрею Ивановичу Сысоеву, человеку, который родился и вырос в Ревде.

– Я считаю, что чужого горя не бывает, – сказал в беседе с «Вечеркой» Андрей Сысоев. – Мурманчане – народ искренний, открытый, готовый протянуть руку помощи любому. Тем более что отец Матвея Куликовского – мичман запаса, 20 лет прослуживший Родине, муж и отец двух сыновей, защитник и кормилец семьи. Но сейчас этому сильному мужчине нужна наша помощь!

Вот информация со страницы Матвея Куликовского в социальной сети «ВКонтакте»:

«Чтобы спасти Матвея, не хватит одного бойца, для этого нужна целая армия! Помогите спасти жизнь маленького Матвея! Сделайте сегодня по-настоящему важный, сильный и достойный поступок!

Матвей родился 25 декабря 2019 года. В четыре месяца малышу был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА ). Это редкое смертельное генетическое заболевание, при котором происходит постепенный отказ мышц: сначала ребенок перестает двигаться, потом не может самостоятельно есть и пить, затем происходит остановка дыхания. При этом полностью сохраняется  уровень интеллектуального развития. Без лечения такие дети не доживают до двух лет.

С июня 2020 года по настоящее время нам удалось собрать чуть более 20 процентов от необходимой суммы. Но болезнь не ждет: у Матвея искривление позвоночника, деформация грудной клетки, нарушения в работе легких. Мы бьемся за жизнь сына, но одним нам не справиться. Мы не можем опустить руки! Мы не можем его потерять! Мы просим каждого из вас, пожалуйста, помогите нам! Даже небольшая сумма – весомый вклад!».

Более подробную информацию можно найти на странице Матвея в «ВК».

К ТЕМЕ

Круг добра

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Главой фонда стал основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Согласно указу президента деньги на закупку препаратов формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше пяти миллионов рублей в год.

На 2021 год фонду определено финансирование в размере 60 миллиардов рублей. Вся сумма будет направлена на закупку дорогостоящих лекарств.

В перечень заболеваний, которым может выделять деньги фонд «Круг Добра», внесены:

- спинальная мышечная атрофия;

- болезнь Помпе;

- семейная средиземноморская лихорадка;

- криопирин-ассоциированный периодический синдром;

-  периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли.

Как подать заявку на получение помощи от фонда?

Законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в перечень заболеваний фонда, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства. Далее региональный орган управления здравоохранением формирует заявку для передачи в фонд. Предварительный порядок прохождения заявки опубликован в разделе «Прохождение заявки» на сайте фонда.

Официальный сайт: фондкругдобра.рф

Татьяна БОРИСОВА
Фото из открытых Интернет-источников

ПнВтСрЧтПтСбВс
Читайте также
Вид:
10.05.202121:57 В Мурманской области завтра будет тепло Завтра, 11 мая, ожидается облачная с прояснениями погода. Местами осадки. Ветер южный, юго-восточный умеренный. Температура воздуха ночью от -2 до +3°, днем от +6 до +11°. 10.05.202121:11 Под Заполярным перекроют движение автотранспорта Ежедневно с 11 по 14 мая будет перекрываться движение для всех видов транспорта на 1540 километре автомобильной дороги Р-21 «Кола» неподалеку от Заполярного. Ограничения введут в связи с ... 10.05.202120:38 Сотрудники УФСИН присоединились к патриотической акции Патриотическая акция «Красная гвоздика», которую уже шестой год подряд проводит благотворительный фонд «Память поколений», стартовала в России шестого мая. Сотрудники УФСИН ... 10.05.202120:17 Рядом с улицей Комсомольская в Кировске находиться будет опасно Завтра, 11 мая, с 12 часов планируется проведение работ по активному воздействию на снежный покров с применением взрывчатки в лавинных очагах № 22, 23. В связи с этим будет введено ограничение ... 10.05.202119:42 Праздник Победы завершился 30 артиллерийскими выстрелами и фейерверком #Видео Артиллерийский салют, который был приурочен к празднику Великой Победы, состоялся в 22 часа. Так, 30 артиллерийских выстрелов и фейерверк завершили праздничные мероприятия 9 мая. В Мурманске салют ... 10.05.202119:10 В Кировске завершается горнолыжный сезон Как сообщает команда «БигВуда», минувший сезон продлился 151 день. Курорт посетили свыше 240 тысяч гостей - это новый абсолютный рекорд посещаемости. Сегодня, десятого мая, склоны ... 10.05.202118:46 Еще 17 мурманчан могут заразить родных коронавирусом По состоянию на десятое мая в Мурманской области выявлено 24 новых случая заболевания коронавирусом. Из них 17 человек- это мурманчане. Также, ковид диагностировали у трех жителей Североморска, двух ... 10.05.202118:13 Очередная северянка наполнила карманы аферистов В полицию за помощью обратилась 36-летняя жительница Полярного. Она поверила мошенникам и потеряла крупную сумму денег. Схема, по которой «развели» наивную северянку, знакома многим: ... 10.05.202117:49 Оздоровительные лагеря в Мурманске откроются в 15 школах и гимназиях У мурманских школьников сегодня заканчиваются весенние каникулы. С 1 по 10 мая занятий образовательных учреждениях не было. Связано это с тем, что дни в период между майскими праздниками были ... 10.05.202117:10 Сальто над пропастью: дети пугают апатитчан опасными трюками #Видео Северяне в соцсети ВК сообщили об опасных выкрутасах, которые вытворяют юные апатитчане на крыше местного заброшенного здания на улице Ленина. На видео видно, как около восьми детей собрались на ... 10.05.202116:40 Мурманчанину не удалось отметить праздник за чужой счет На днях сотрудникам торговой точки, которая находится на улице Шевченко в Мурманске, понадобилась помощь росгвардейцев. По камерам видеонаблюдения они заметили молодого человека, который в отделе с ... 10.05.202116:29 В Заполярье огонь уничтожил почти три сотни «квадратов» сухой травы Сегодня, десятого мая, в 11.29 пожар начался в Кильдинстрое на улице Набережная. Произошло возгорание сухой травы. Огонь уничтожил траву на площади в сто квадратных метров, а также деревянные ... 10.05.202116:13 Что будет с мурманским океанариумом? Мурманский океанариум готовится к переходу на баланс муниципалитета. «Дорожная карта» по передаче объекта уже есть. Но переход начнется только после того, как действующий акционер ... 10.05.202116:00 Северяне полгода будут бесплатно кормить вороватого «гения» из Ревды В полицию за помощью обратился 55-летний житель Ревды. Из его квартиры на улице Победа украли мобильный телефон, а затем вскоре после этого с его банковской карты исчезли 25 тысяч рублей. Подозревает ... 10.05.202115:43 В Коле сгорели пять автомобилей Пожар случился в 14.52 на улице Кривошеева у дома № 3. Около бывшей овощной базы загорелись пять легковых автомобилей. С огнем боролись 16 пожарных и четыре единицы техники. Пострадавших нет. ... 10.05.202115:21 Гостей кафе в городке «Сказка» защитят от дождя и ветра Здание кафе «Мореход» в детском городке «Сказка» на проспекте Героев-североморцев в Мурманске продолжает обновляться. Как сообщала мурманчанка Надежда Пархоменко, там ... 10.05.202115:17 В Североморске на скамейке умер мужчина Вчера, девятого мая, бригаду скорой медицинской помощи вызвали во двор дома № 34 на улице Гвардейская в Североморске. Как сообщает «Североморск Life», молодой человек увидел на скамейке ... 10.05.202115:01 Возле школы в Кандалакше гуляет будущий шашлык #Видео Кого только не встречают северяне в Мурманской области. В местных соцсетях регулярно появляются фотографии медведей, лисиц, лебедей, росомах, рысей, белок. На этот раз в кадр попали кабаны. Восемь ... 10.05.202114:48 Пара лебедей украсила водоем под Мурманском #Видео Записью с птицами поделились северяне в социальной сети «ВКонтакте» в группе «Мурманск». На видео – пара лебедей, которые мирно плавали в одном из водоемов недалеко от ... 10.05.202114:13 Еще один человек стал жертвой ковида в Мурманской области В Мурманской области за сутки коронавирусом заболели 24 человека. Всего за все время с начала пандемии в Заполярье выявлено 50 556 заболевших. За сутки вылечились четыре жителя области. Всего ... 10.05.202113:31 Пожарные час боролись с огнем на мусоросжигательном заводе в Мурманске Вчера, 9 мая, в 23 часа пожар случился в здании завода по термической обработке твердых бытовых отходов, который находится по адресу улица Домостроительная, 34. Как сообщает ОДС Главного управления ... 10.05.202113:23 Мурманчане исполнили «Случайный вальс» #Видео В День Победы по инициативе АО «Мурманский морской торговый порт» в сквере перед Морским вокзалом Мурманска прошла акция «Случайный вальс». В ней приняли участие воспитанники ... 10.05.202113:20 Для осиротевшего медвежонка ищут новый дом #Видео Сообщение северяне опубликовали в группе «Мурманск Онлайн» в социальной сети «ВКонтакте». Медведицу нашли рядом с малышом мертвой. Сам медвежонок сейчас находится не в ... 10.05.202113:08 «На кого я легла?»: миниатюрная апатитчанка заставила попотеть местную полицию #Видео Вечером девятого мая жители дома №52 на улице Жемчужной в Апатитах пожаловались в полицию на хулиганские выходки одной из местных жительниц. По их словам, перебравшая алкоголя дама бегала по коридору ... 10.05.202112:39 Следователи найдут виновных в столкновении судов в Баренцевом море и смерти рыбака Мурманским следственным отделом на транспорте Северо-Западного следственного управления на транспорте СК России возбуждено уголовное дело за нарушение правил безопасности движения и эксплуатации ... 10.05.202112:24 В Мурманске водителю стало плохо за рулем Сегодня, десятого мая, в районе дома № 84 на проспекте Кольский водителю автомобиля «Тойота» стало плохо за рулем. В результате северянин столкнулся с автомобилем, который двигался ... 10.05.202112:12 В Кандалакше из окна выпала шестилетняя девочка Вчера, девятого мая, вечером из окна одной из квартир, расположенных на четвертом этаже, выпала маленькая девочка. По сообщениям очевидцев в соцсети в группе «Кандалакша Онлайн», трагедия ... 10.05.202111:42 Продукты по акции заставили мурманчанина пойти на преступление На днях «тревожная» кнопка сработала в гипермаркете, который находится на улице Радищева. Прибывшие росгвардейцы выяснили, что в торговой точке был замечен 55-летний мужчина, который ... 10.05.202111:08 На ледовой арене Северного флота состоялась акция «День спорта» Североморцы приняли участие в акции «День спорта», которая была посвящена 76 годовщине Победы в Великой Отечественной войне. Перед участниками мероприятия на льду выступили учащиеся ... 10.05.202110:34 В Росте появится новогодняя иллюминация В нынешнем году в рамках проекта «Формирование комфортной городской среды» предусмотрено благоустройство 22 дворовых и двух общественных территорий: площади в районе дома №101 на Кольском ... 10.05.202110:09 Жильцов четырех мурманских домов на три дня оставят без горячей воды Завтра, 11 мая, из-за проведения плановых ремонтных работ жильцы четырех домов останутся без горячей воды. Так, как сообщают администрация Мурманска и единая дежурно-диспетчерская служба, горячее ... 10.05.202109:32 В Ковдоре фронтовиков поздравили с Днем Победы Глава Ковдорского района Сергей Сомов вместе с волонтерами навестил участников Великой Отечественной войны Александру Романовну Иванову и Василия Петровича Еремина. Лично поздравить Александру ... 10.05.202109:05 В Мурманске УДХ проверят на соблюдение трудового законодательства Глава Мурманска Андрей Сысоев инициирует проверку муниципального учреждения "Управление дорожного хозяйства" (УДХ) с точки зрения соблюдения трудового законодательства. Также предстоит разобраться в ...
Вчера
09.05.202121:48 На Абрам-Мысе прогремит праздничный салют Артиллерийский салют, который будет приурочен к празднику Великой Победы, состоится в 22:00. Залпы станут завершением фестиваля патриотической песни  «Под звездами победного ... 09.05.202121:22 На улице Старостина сгорела трехэтажная бытовка Информация о пожаре была передана на пульт дежурной службы «01» сегодня утром. Произошло возгорание в пристройке, располагающейся около дома № 49/1 на улице Старостина.  В ... 09.05.202120:53 Завтра мурманчане смогут сходить на пикник Завтра в областном центре синоптики прогнозируют ясную и облачную с прояснениями погоду без осадков. Максимальный уровень влажности составит 83 процента. Ветер юго-западный, до 6,3 метров в секунду. ... 09.05.202120:19 «Какой-то нехороший человек» оставил водителя иномарки без колес Владелец автомобиля, припаркованного вчера около дома № 8 на проспекте Кольском, ищет хулигана, который порезал шины его иномарки. К слову, от действий злоумышленника пострадало еще одно транспортное ... 09.05.202119:46 Еще 25 жителей Мурманской области заболели коронавирусом По информации, актуальной на 9 мая, в Мурманской области было выявлено 25 новых случаев заболевания COVID-19. Общее число зараженных составляет 50532: 2427 на стройплощадке в Белокаменке и 48105 на ... 09.05.202119:21 Жители дома на улице Свердлова искали родных пьяного вдрызг мужчины Спящего около двери мурманчанина жильцы обнаружили в одном из подъездов дома №30, который располагается на улице Свердлова. Как сообщил очевидец, им была предпринята попытка разбудить его, но, к ... 09.05.202118:53 Пьяные продавцы из Мончегорска торгуют диванами во сне На тотальное разгильдяйство в строительном магазине пожаловался один из жителей города Мончегорска. По его словам, от каждого сотрудника торгового зала пахло перегаром, как будто те употребляют ...