#Все теги

Для спасения Матвея со спинальной мышечной атрофией требуется помощь армии

29.04.202109:27

Когда ребенку нужна помощь, родители ищут ее везде. Мы звоним во все  колокола, стучимся во все двери, пытаемся докричаться до каждого, пусть и далекого человека. Недавно просьба о помощи поступила и на личную страницу главы муниципального образования город Мурманск Андрея Сысоева. 

«Андрей Иванович, здравствуйте. Меня зовут Ольга, и я являюсь волонтером Матвея Куликовского из Санкт-Петербурга. У Матвея СМА первого типа (синдром мышечной атрофии). Сама я из Ревды Ловозерского района. Вы, наверное, принимали участие в спасении нашего Миши Жукова из Мурманска – ему собрали нужную сумму и сделали заветный укол».

Вот такое письмо. Просьба даже не главе самого большого муниципалитета Мурманской области. Обращение к своему земляку – Андрею Ивановичу Сысоеву, человеку, который родился и вырос в Ревде.

– Я считаю, что чужого горя не бывает, – сказал в беседе с «Вечеркой» Андрей Сысоев. – Мурманчане – народ искренний, открытый, готовый протянуть руку помощи любому. Тем более что отец Матвея Куликовского – мичман запаса, 20 лет прослуживший Родине, муж и отец двух сыновей, защитник и кормилец семьи. Но сейчас этому сильному мужчине нужна наша помощь!

Вот информация со страницы Матвея Куликовского в социальной сети «ВКонтакте»:

«Чтобы спасти Матвея, не хватит одного бойца, для этого нужна целая армия! Помогите спасти жизнь маленького Матвея! Сделайте сегодня по-настоящему важный, сильный и достойный поступок!

Матвей родился 25 декабря 2019 года. В четыре месяца малышу был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА ). Это редкое смертельное генетическое заболевание, при котором происходит постепенный отказ мышц: сначала ребенок перестает двигаться, потом не может самостоятельно есть и пить, затем происходит остановка дыхания. При этом полностью сохраняется  уровень интеллектуального развития. Без лечения такие дети не доживают до двух лет.

С июня 2020 года по настоящее время нам удалось собрать чуть более 20 процентов от необходимой суммы. Но болезнь не ждет: у Матвея искривление позвоночника, деформация грудной клетки, нарушения в работе легких. Мы бьемся за жизнь сына, но одним нам не справиться. Мы не можем опустить руки! Мы не можем его потерять! Мы просим каждого из вас, пожалуйста, помогите нам! Даже небольшая сумма – весомый вклад!».

Более подробную информацию можно найти на странице Матвея в «ВК».

К ТЕМЕ

Круг добра

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Главой фонда стал основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Согласно указу президента деньги на закупку препаратов формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше пяти миллионов рублей в год.

На 2021 год фонду определено финансирование в размере 60 миллиардов рублей. Вся сумма будет направлена на закупку дорогостоящих лекарств.

В перечень заболеваний, которым может выделять деньги фонд «Круг Добра», внесены:

- спинальная мышечная атрофия;

- болезнь Помпе;

- семейная средиземноморская лихорадка;

- криопирин-ассоциированный периодический синдром;

-  периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли.

Как подать заявку на получение помощи от фонда?

Законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в перечень заболеваний фонда, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства. Далее региональный орган управления здравоохранением формирует заявку для передачи в фонд. Предварительный порядок прохождения заявки опубликован в разделе «Прохождение заявки» на сайте фонда.

Официальный сайт: фондкругдобра.рф

Татьяна БОРИСОВА
Фото из открытых Интернет-источников

ПнВтСрЧтПтСбВс
Читайте также
Вид:
01.08.202114:28 Творческие проекты поддержали грантами В Министерстве культуры Мурманской области подвели итоги конкурса грантов на реализацию проектов в сфере организации деятельности клубных формирований и любительских объединений. В этом году на ... 01.08.202113:55 Еще девять жителей Заполярья умерли от коронавируса В Мурманской области выявлен 241 новый случай заболевания CoViD-19. Общее число подтверждённых случаев составляет 62 122. За сутки прирост зафиксирован в Мурманске (+120), Североморске ... 01.08.202113:23 На Жилстрое снимают сериал «Баренцево море» #Видео Микрорайон Жилстрой стал декорацией для сериала «Баренцево море». Жители Мурманска активно участвовали в съемках и остались довольны подобным опытом. «Такой интересный ... 01.08.202112:51 Пьяный кандалакшанин угрожал брату ножом Жительница Кандалакши позвонила в полицию и сообщила, что ее мужу угрожает расправой младший брат. Выяснилось, что братья поссорились во дворе дома на улице Советская. В ходе ссоры младший брат ... 01.08.202112:19 Мурманчанки ошеломили Париж В Париже мастерство этих увлеченных мурманчанок вызвало, без преувеличения, фурор. Парижане впервые увидели флористические шедевры, созданные из природных материалов Российской Арктики – ... 01.08.202111:46 В Мурманске пропал мужчина на BMW В Мурманске пропал 44-летний Юдин Сергей Борисович. Мужчина 26 июля вышел из дома на улице Скальная и перестал выходить на связь с родными. Приметы: среднее телосложение, голубые глаза, короткие ... 01.08.202111:14 Серые журавли облюбовали Абрам-Мыс #Видео В жилом районе Абрам-Мыс северянам удалось снять на видео серых журавлей. Величественные птицы чинно разгуливали среди деревьев. Комментаторы в группе «Мурманск – столица ... 01.08.202110:42 Апатитчан возмутили подростки на детской площадке Жители Апатитов недовольны происходящим на детской площадке во дворе Космонавтов, 32. По их словам, ее постоянно занимают шумные подростки. «С детьми на детскую площадку трудно выйти, ... 01.08.202110:09 Красавец-олень из Норвегии гуляет по заповеднику #Видео В заповеднике «Пасвик» в фотоловушку попал северный олень. Гордое животное прошлось по лесу, звеня колокольчиком на своей шее. «Да, навел суеты северный олень норвежского ... 01.08.202109:36 Профессиональная балерина ставит мурманчанок на пуанты Изящество, утонченность, грация – такие ассоциации рождаются при слове «балет». Этот вид сценического искусства давно стал национальной гордостью России. Многие девушки, в ... 01.08.202109:03 На Героев-Североморцев горела «деревяшка» На проспекте Героев-Североморцев вчера поздно вечером вспыхнул деревянный двухэтажный дом. Как отметили очевидцы в группе «Мурманск ДТП ЧП» в соцсети ВК, дом нежилой, заколочен.
Вчера
31.07.202119:00 Завтра солнца не ждите Завтра в Мурманске ожидается облачная с прояснениями погода. Местами дождь. Ветер восточный, юго-восточный умеренный. Температура воздуха ночью +5+10°. Днем воздух прогреется до +16+21°. ... 31.07.202117:30 В Апатитах пожарные помогли мужчине попасть домой Вчера вечером в Апатитах помощь пожарных потребовалась мужчине, который не смог попасть к себе домой. Как сообщает «Хибинформбюро», мужчина провел несколько месяцев в следственном ... 31.07.202116:15 На АЗС в Полярном заметили лису На автозаправке в Полярном местный житель Антон Комаров встретил лису. Мужчина запечатлел рыжего зверька на видео, которым поделился в местных соцсетях. Судя по виду, лисичка еще совсем молодая. Она ... 31.07.202116:00 Зачем мурманчане обращаются к пластическим хирургам Как считают француженки, лучше 100 раз изменить мужу, чем один раз своему парикмахеру. Поддержание красоты – дело тонкое, найти отличного специалиста, профессионала своего дела, очень непросто. ... 31.07.202115:30 Коронавирус унес жизни еще восьми северян За минувшие сутки в Мурманской области скончались восемь пациентов с коронавирусом, сообщает региональный оперштаб. Таким образом, число жертв выросло до 1562. На лечении находятся 9029 северян. ... 31.07.202115:15 Еще 124 мурманчанина подхватили коронавирус По состоянию на 31 июля в Мурманской области выявлено 249 новых случаев заболевания коронавирусом. Из них 124 – в Мурманске, 25 – в Североморске, 21 – в Кольском районе, 19 – ... 31.07.202114:30 Мурманский пожарный привлек внимание в соцсетях Видео с мурманским пожарным набирает просмотры в соцсетях. Сотрудник экстренной службы показывает упражнения, которые помогают ему оттачивать навыки, ежедневно применяемые в своей работе. ... 31.07.202114:00 В Апатитах менеджер присваивала деньги клиентов В Апатитах расследуется уголовное дело о крупном мошенничестве. Менеджер службы доставки за несколько месяцев работы приняла от клиентов почти 900 тысяч рублей наличными. При оплате 22-летняя ... 31.07.202113:30 Спортсмен из Апатитов покорил Эльбрус Александр Шоприн из Апатитов покорил Эльбрус. Об этом сообщает «Хибинформбюро». Спортсмен штурмовал вершину без предварительной акклиматизации в горах, которая обычно занимает до 12 дней. ... 31.07.202112:45 Юная жительница Ковдора стала жертвой мошенников Девушке позвонил неизвестный, представившийся сотрудником банка, и сообщил о попытке списания денег с ее счета. Затем он перевел 19-летнюю потерпевшую на якобы линию правоохранительных органов для ... 31.07.202112:00 Учиться – это увлекательно и круто: видеосервис Wink представляет новый раздел «Академия» Видеосервис Wink компании «Ростелеком» представляет новый раздел – «Академия», в котором собрана отличная коллекция развивающего контента для зрителей всех возрастов. ... 31.07.202111:30 В Апатитах эвакуировали жильцов дома Сегодня утром в Апатитах пожарным поступил тревожный вызов из дома №14 на улице Сидоренко. В одной из четырех комнат квартиры на первом этаже произошло возгорание. В результате комната выгорела ... 31.07.202111:00 Из горящего гаража в Высоком спасли автомобиль Сегодня ночью в поселке Высокий тушили гараж. Огонь повредил кровлю, закоптил стены, уничтожил личные вещи. Деревянная пристройка бокса сгорела полностью. Из гаража эвакуировали автомобиль ... 31.07.202110:30 Сегодня на дорогах Мурманской области опасно Северян просят воздержаться от дальних поездок сегодня. На юге Мурманской области ожидается сильный дождь. Главное управление МЧС по региону предупреждает об ухудшении погодных условий и призывает ... 31.07.202109:45 Мурманские волонтеры приглашают нуждающихся северян на склад добротных вещей Платья, рубашки, куртки, шапки, туфли… Такого количества вещей я не видела никогда. Сотни пакетов, мешков и коробок с одеждой и обувью хранятся на вещевом складе благотворительного фонда ... 31.07.202109:00 В ММТП введен в эксплуатацию новый отечественный тепловоз В Мурманском морском торговом порту введен в эксплуатацию новый маневровый тепловоз ТЭМ-18ДМ № 3301, произведенный на Брянском машиностроительном заводе в 2021 году. Его мощность составляет 1200 ...
30.07
30.07.202121:47 В России будут отмечать День отца Минтруд разработал проект указа Президента России об учреждении в стране Дня отца. Сейчас праздник не является официальным. Проектом предлагается сделать День отца общероссийским праздником, ... 30.07.202121:28 В субботу будет пасмурно Завтра в областном центре синоптики прогнозируют пасмурную погоду без осадков. Максимальный уровень влажности составит 92 процента. Ветер восточный и юго-восточный, до 2,4 метров в секунду. ... 30.07.202121:09 Североморцам надоели «кормильцы» голубей Житель Североморска Антон Селезнев пожаловался на горожан, которые кормят птиц прямо из окон своих квартир. По его словам, жильцы бросают на тротуар макароны, крупу и куски хлеба. Из-за этого птицы ... 30.07.202120:50 Специалисты Ковдорского ГОКа будут работать в экзоскелетах На Ковдорском горно-обогатительном комбинате прошли испытания экзоскелетов для сотрудников. Комбинат станет первым в Мурманской области, где подобные костюмы будут внедрены в практику.  На ... 30.07.202120:31 Уснувший за рулем северянин пострадал в ДТП Авария произошла 26 июля на десятом километре дороги, ведущей из Оленегорска в Ловозеро. Водитель автомобиля Hyundai Solaris уснул за рулем, после чего иномарка съехала в кювет и перевернулась.  ... 30.07.202120:12 Работы по поиску пропавшего в Умбе дайвера приостановлены Напомним, сообщение о пропаже дайвера Константина Коргуева поступило в экстренные службы 29 июля. Мужчина не выплыл после очередного погружения. На поиски пропавшего отправились волонтеры. Как ... 30.07.202119:53 Мурманчане смогут привозить из Норвегии сыр 11 августа таможенные посты Мурманской области получат новые полномочия. Теперь на всех пунктах пропуска – «Борисоглебск» на границе России и Норвегии, а также «Лотта» и ... 30.07.202119:34 Несовершеннолетний снежногорец устроил серьезное ДТП Авария произошла вечером 27 июля около дома № 7 на улице Победы. Несовершеннолетний водитель, управляя автомобилем ЗАЗ Шанс, не справился с управлением и протаранил бетонный блок. В результате ДТП ... 30.07.202119:15 Персонаж из игры «Mortal Kombat» проехался в мурманской маршрутке Житель областного центра поделился фотографией, которая была сделана в мурманской маршрутке № 105. Вместе северянами в салоне находился человек, одетый как Raiden - персонаж, знакомый любителям серии ... 30.07.202118:56 В Мурманской области нашли сгоревший труп Останки женщины были найдены в лесу на участке автодороги Кола – Серебрянские ГЭС, сообщает ТВ-21. Рядом с телом находились личные вещи погибшей. В данный момент региональный Следственный ... 30.07.202118:37 Жители Коашвы привели в порядок дворы Сегодня в населенном пункте состоялся субботник, в котором приняли активисты ТОС «Коашва» и сотрудники управляющей компании «Горэлектросеть». Добровольцы привели в порядок ... 30.07.202118:18 Пенсионеры не хотят жить в Мурманске Стали известны города, в которых россияне хотели бы жить на пенсии. Всего в опросе приняли участие более пяти тысяч человек. В результате 16% выбрали Москву, 15% – Санкт-Петербург и 12% – ... 30.07.202117:59 Апатитчанина поразила наглость курьеров #Видео Фургончик, который двигался по встречной полосе на повороте, возмутил жителя города. Очевидец был настолько поражен наглостью водителя, что не поленился прислать видеозапись на портал ...