Когда ребенку нужна помощь, родители ищут ее везде. Мы звоним во все колокола, стучимся во все двери, пытаемся докричаться до каждого, пусть и далекого человека. Недавно просьба о помощи поступила и на личную страницу главы муниципального образования город Мурманск Андрея Сысоева.
«Андрей Иванович, здравствуйте. Меня зовут Ольга, и я являюсь волонтером Матвея Куликовского из Санкт-Петербурга. У Матвея СМА первого типа (синдром мышечной атрофии). Сама я из Ревды Ловозерского района. Вы, наверное, принимали участие в спасении нашего Миши Жукова из Мурманска – ему собрали нужную сумму и сделали заветный укол».
Вот такое письмо. Просьба даже не главе самого большого муниципалитета Мурманской области. Обращение к своему земляку – Андрею Ивановичу Сысоеву, человеку, который родился и вырос в Ревде.
– Я считаю, что чужого горя не бывает, – сказал в беседе с «Вечеркой» Андрей Сысоев. – Мурманчане – народ искренний, открытый, готовый протянуть руку помощи любому. Тем более что отец Матвея Куликовского – мичман запаса, 20 лет прослуживший Родине, муж и отец двух сыновей, защитник и кормилец семьи. Но сейчас этому сильному мужчине нужна наша помощь!
Вот информация со страницы Матвея Куликовского в социальной сети «ВКонтакте»:
«Чтобы спасти Матвея, не хватит одного бойца, для этого нужна целая армия! Помогите спасти жизнь маленького Матвея! Сделайте сегодня по-настоящему важный, сильный и достойный поступок!
Матвей родился 25 декабря 2019 года. В четыре месяца малышу был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА ). Это редкое смертельное генетическое заболевание, при котором происходит постепенный отказ мышц: сначала ребенок перестает двигаться, потом не может самостоятельно есть и пить, затем происходит остановка дыхания. При этом полностью сохраняется уровень интеллектуального развития. Без лечения такие дети не доживают до двух лет.
С июня 2020 года по настоящее время нам удалось собрать чуть более 20 процентов от необходимой суммы. Но болезнь не ждет: у Матвея искривление позвоночника, деформация грудной клетки, нарушения в работе легких. Мы бьемся за жизнь сына, но одним нам не справиться. Мы не можем опустить руки! Мы не можем его потерять! Мы просим каждого из вас, пожалуйста, помогите нам! Даже небольшая сумма – весомый вклад!».
Более подробную информацию можно найти на странице Матвея в «ВК».
К ТЕМЕ
Круг добра
Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Главой фонда стал основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Согласно указу президента деньги на закупку препаратов формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше пяти миллионов рублей в год.
На 2021 год фонду определено финансирование в размере 60 миллиардов рублей. Вся сумма будет направлена на закупку дорогостоящих лекарств.
В перечень заболеваний, которым может выделять деньги фонд «Круг Добра», внесены:
- спинальная мышечная атрофия;
- болезнь Помпе;
- семейная средиземноморская лихорадка;
- криопирин-ассоциированный периодический синдром;
- периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли.
Как подать заявку на получение помощи от фонда?
Законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в перечень заболеваний фонда, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства. Далее региональный орган управления здравоохранением формирует заявку для передачи в фонд. Предварительный порядок прохождения заявки опубликован в разделе «Прохождение заявки» на сайте фонда.
Официальный сайт: фондкругдобра.рф
Татьяна БОРИСОВА
Фото из открытых Интернет-источников
