Двое детей из Мурманской области с атрофией зрительного нерва Лебера бесплатно получат жизненно важный препарат Идебенон.
Это редкое генетическое заболевание встречается в одном случае на 27000-45000 человек, дебютировать оно может в возрасте от 12 до 35 лет. Пациенты без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению – наступает атрофия зрительного нерва и двусторонняя потеря зрения.
В прошлом году попечительский совет фонда «Круг добра» включил препарат в перечень закупок. По словам Виталия Кадышева, руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням РФ, новое лекарство уже успешно используется в неврологии. Сейчас терапия таргетным препаратом с действующим веществом Идебенон, не зарегистрированным в России, благодаря Фонду «Круг добра» стала доступна и для российских детей с НОНЛ.
Фонд заключил договоры на поставку лекарства для первых 33 подопечных. Партии препарата уже поступили для пациентов в 14 регионах. Одной из первых препарата получила Мурманская область.
